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醫、患、媒深度攜手,共同關注“胸悶變異性哮喘”

2023-06-12 21:19:35 來源:錢江晚報

潮新聞客戶端

“20多年前,我家孩子胸悶反復發作,一家人帶著孩子輾轉多地求醫。”


(資料圖片僅供參考)

這位患者是胸悶變異性哮喘患者的縮影,6月8日,中國呼吸及哮喘相關領域權威專家等召開的“胸悶變異性哮喘發現20周年”宣教活動啟動。會上《胸悶變異性哮喘診療建議》以及《健康中國 胸悶變異性哮喘 我們共同關注——致醫療界和各位同道倡議書》發布。

胸悶變異性哮喘的患者往往起病隱匿,以胸悶作為唯一或主要癥狀,沒有反復發作的喘息、氣促等典型的哮喘表現,容易誤診和漏診。與會專家期待,胸悶變異性哮喘診療建議和倡議書發布后,可幫助廣大醫務工作者和患者進一步了解胸悶變異性哮喘,推動規范化診療。

見到20年前的“恩人”老兩口激動得落淚

“哎呀,好久不見,老蘭,你怎么還是這么瘦,要多吃點肉。”6月8日會議開始前,浙江大學醫學院附屬第二醫院沈華浩教授步入會場,一眼就看到了坐在后排的老蘭夫婦。他們是20年前沈華浩確診的第一例胸悶變異性哮喘患者家屬。

2002年,小蘭(化名)開始出現胸悶等癥狀。兩年間,全家舉債到上海、北京就醫,始終沒有查到確切的病因,還被懷疑是精神病。

因身體原因,小蘭被迫離開校園生活,一家人也因小蘭久治不愈的胸悶,招來了村中的流言蜚語。

2004年,老蘭夫婦萬般無奈之下求助浙江影響力最大的都市類報紙——《錢江晚報》。

《錢江晚報》一直深耕健康領域的記者谷伊寧,憑借多年采訪汲取的學科知識,意識到這是牽涉到多學科的一種疑難疾病,于是牽線浙大二院呼吸科、心理科、營養科多位專家給他會診。專家們終于發現這是一種十分隱匿的哮喘,合并精神障礙疾病。

他的病情給了浙大二院呼吸與危重癥醫學科主任沈華浩教授團隊很大啟發,為后續對哮喘病的研究奠定了基礎。

2013年,沈華浩團隊在國際上首次發表文章并命名了胸悶變異性哮喘,引起國際醫學界呼吸學科領域廣泛關注。伴隨著相關研究的推進,更多類似患者有幸受益,擺脫痛苦。這是一種醫患間的雙向成就。

今年4月,小蘭到杭州來復查時還專程去見了曾經的“救命恩人”,并向他們表達謝意。

前幾天,老兩口得知沈華浩教授也參加活動,專門乘坐動車,歷經10余小時,輾轉來到北京。

活動現場,老兩口含淚向兒子的“救命恩人”——沈華浩教授團隊深深鞠躬,表達感謝,令在場所有人動容。

易漏診誤診潛在患者多

據估算,我國已確診的胸悶變異性哮喘患者近28萬人。“胸悶變異性哮喘的實際患者群體應遠超這個數字,這類患者無喘息癥狀、無哮鳴音,患者往往輾轉于各個醫院之間,可能被誤診為冠心病、病毒性心肌炎、心功能不全、更年期綜合征、精神疾病等。”沈華浩指出,雖然胸悶的癥狀和上述疾病有一定相似之處,但導致誤診的根本原因還是醫生對胸悶變異性哮喘認識不足所致。

“不典型哮喘,如胸悶變異性哮喘容易被誤診漏診,需要引起臨床醫生高度重視。”美國胸科醫師學院時任主席、Chest雜志主編理查德·歐文教授曾這樣表示。“胸悶變異性哮喘患者平均延誤診斷時間為3.8年,臨床醫生、尤其是基層醫生對胸悶變異性哮喘的認知還遠遠不夠,嚴重阻礙了胸悶變異性哮喘的正確診斷以及規范化治療。”沈華浩指出,對于胸悶變異性哮喘而言,提升臨床醫生的認識,是避免誤診漏診的關鍵,基層醫生是醫療衛生的健康守門人角色,加強基層培訓讓基層醫生廣泛了解這種疾病,實現重點人群的早診早治非常關鍵。

蘇州大學附屬兒童醫院郝創利教授說:“胸悶變異性哮喘作為一種不典型哮喘,治療方式與典型哮喘相同,治療效果較好,大部分患者經過規范治療后,可以得到有效控制,一項多中心的臨床研究顯示,胸悶變異性哮喘患者的氣道高反應在治療一年后均有顯著改善,68.7%的患者氣道激發試驗可轉為陰性。”郝創利指出,胸悶變異性哮喘的治療相對簡單,但由于知曉率較低,醫生和患者對于該疾病的警惕性不夠,診斷存在一定困難。

診療建議與倡議書發布為規范化診療奠基

宣教會上,《胸悶變異性哮喘診療建議》(以下簡稱《診療建議》)發布:

◎胸悶變異性哮喘是一種不典型哮喘,以胸悶為唯一或主要癥狀,沒有反復發作的喘息、氣促等典型的哮喘表現。

◎胸悶變異性哮喘患者肺部聽診沒有哮鳴音。

◎胸悶變異性哮喘具有氣道高反應性、可逆性氣流受限、以及典型哮喘的病理生理特征。

◎胸悶變異性哮喘容易漏診誤診,胸悶患者除了考慮心血管、消化、神經肌肉、精神疾病外,還要考慮胸悶變異性哮喘可能。

◎胸悶變異性哮喘的診斷標準:胸悶作為唯一或主要癥狀,無喘息、氣促等典型哮喘的癥狀和體征,同時具備可變氣流受限客觀檢查中的任一條,抗哮喘治療有效,并除外其他疾病所引起的胸悶。

◎可變氣流受限的客觀檢查:1)支氣管舒張試驗陽性,或抗炎治療4周后與基線值比較第一秒用力呼氣容積(forced expiratory volume in 1 second,FEV1)增加≥12%,且FEV1絕對值增加≥200ml(除外呼吸道感染);2)支氣管激發試驗陽性;3)呼氣流量峰值(peak expiratory flow,PEF)平均每日晝夜變異率≥10%,或PEF周變異率≥20%。

◎幼兒因表述能力欠佳常無明顯主訴,多數在疾病發作期表現為嘆氣樣呼吸、深呼吸、長出氣、清咽等。

胸悶變異性哮喘治療參照典型哮喘,對吸入性糖皮質激素(inhaled corticosteroids,ICS)或聯合長效β2受體激動劑(long-acting beta2-agonist,LABA)治療有效。

◎中醫領域胸悶變異性哮喘不屬于典型的“哮病”范疇,目前多數醫家將其歸于“肺痹”、“胸痹”等范疇加以論治,中醫中藥對其有一定的治療效果。

◎多數胸悶變異性哮喘患者經積極抗哮喘治療后預后良好,得不到及時診斷和治療的胸悶變異性哮喘患者容易伴發焦慮、抑郁等精神疾病。

浙江大學附屬第二醫院沈華浩教授、蘇州大學附屬兒童醫院郝創利教授、北京朝陽醫院黃克武教授、上海交通大學附屬第一人民醫院張旻教授、廣州醫科大學附屬第一醫院張清玲教授、中日友好醫院蘇楠教授、廣州醫科大學附屬第一醫院陳如沖教授、上海交通大學附屬第一人民醫院包婺平教授、浙江大學醫學院附屬第二醫院華雯教授、浙江大學醫學院附屬第二醫院車鸞卿博士、南京中醫藥大學附屬醫院王博寒博士、南京中醫藥大學附屬醫院張曉娜博士參與了胸悶變異性哮喘診療建議發布暨宣教活動啟動儀式。

此外,《健康中國 胸悶變異性哮喘 我們共同關注——致醫療界和各位同道倡議書》發布。

2019年,全球范圍內哮喘影響到約3.58億人,導致46.1萬人死亡。我國成人約有4570萬哮喘患者,這其中還不包括長期被忽視的胸悶變異性哮喘等不典型哮喘。胸悶變異性哮喘由中國學者首次提出并命名。目前仍有大量胸悶變異性哮喘患者沒有得到及時診治。

我們請醫務工作者:

知曉胸悶不僅可能是心血管、消化或神經精神疾病,還可能是胸悶變異性哮喘。

熟練掌握胸悶變異性哮喘的診斷標準和治療方法。

對已確診的胸悶變異性哮喘患者進行長期管理,參照哮喘指南規范治療。

加入胸悶變異性哮喘的研究中,進一步完善胸悶變異性哮喘的診療。

積極開展科普宣教和社會公益活動,讓百姓進一步了解胸悶變異性哮喘。

同時,我們號召廣大群眾:

當自己有胸悶癥狀,除了到心血管科、消化科就診,還要到呼吸內科就診。

當胸悶癥狀與季節變化相關,或晨起或睡前嚴重,或冷空氣或刺激性氣體可誘發,或運動可誘發,或伴有過敏性疾病,或有哮喘家族史等,要高度警惕是否患有胸悶變異性哮喘。

如果家里的小朋友有嘆氣樣呼吸、深呼吸、長出氣、清咽等表現,尤其是伴明確過敏性鼻炎,過敏原檢測提示過敏時,要及時就診除胸悶變異性哮喘。

如果懷疑自己患有胸悶變異性哮喘,但是常規肺通氣功能檢查正常,還要到有支氣管激發試驗條件的醫院進一步完成支氣管激發試驗。

已確診的胸悶變異性哮喘患者應積極配合醫生治療,規律使用吸入藥物、定期隨訪,避免自行停藥。

胸悶變異性哮喘是一種容易被忽視的慢性疾病,需要長期規范化治療和全病程個體化管理。呼吁全社會共同關注,提升公眾對疾病的認知,減輕患者經濟、心理負擔,助力健康中國2030。

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