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患有“視神經脊髓炎”的博主“就是510”分享了自己3年來的患病經歷。她認為:“我不僅是罕見病少女,更是一個罕見的少女。”她12歲確診視神經脊髓炎,發病率低到十萬分之三。
患病前她熱愛跑步,患病后再也沒上過跑道,還一度經歷了失明。“激素藥造成的滿月臉還能瘦回來嗎?”“不用怕腰穿的”,她勇敢堅強治療,將自己的治療日常和疑惑用文字記錄下來,激勵了很多和她相似的罕見病病友,也收獲了很多來自陌生人的溫暖鼓勵。
關鍵詞: 視神經脊髓炎