【資料圖】

早在2019年2月，國(guó)家衛(wèi)生健康委印發(fā)了《關(guān)于建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》，遴選了罕見(jiàn)病診療能力較強(qiáng)、診療病例較多的300多家醫(yī)院組建了全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，對(duì)罕見(jiàn)病患者進(jìn)行相對(duì)集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，以發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動(dòng)作用。

作為全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)的國(guó)家級(jí)牽頭醫(yī)院，2018年，北京協(xié)和醫(yī)院組建了罕見(jiàn)病多學(xué)科會(huì)診平臺(tái)，已在國(guó)家罕見(jiàn)病直報(bào)系統(tǒng)中登記了93個(gè)罕見(jiàn)病病種，涉及6萬(wàn)多個(gè)病例。在各方支持下，北京協(xié)和醫(yī)院牽頭在全國(guó)多地開(kāi)展多場(chǎng)培訓(xùn)，涉及80多種罕見(jiàn)病、覆蓋5萬(wàn)多名醫(yī)生。

近年來(lái)，有關(guān)部門(mén)大力支持罕見(jiàn)病防治與保障工作，加強(qiáng)罕見(jiàn)病研究、診療和藥品研發(fā)供應(yīng)。各地也對(duì)用藥保障機(jī)制進(jìn)行了積極探索。全國(guó)已有10多個(gè)省、市建立了涉及罕見(jiàn)病高值藥物的用藥保障機(jī)制，主要模式包括專(zhuān)項(xiàng)基金、大病醫(yī)療保險(xiǎn)、財(cái)政出資、醫(yī)療救助、政策型商業(yè)保險(xiǎn)等。許多地方已不只是單一的制度保障，而是由政府、市場(chǎng)、社會(huì)等提供多元保障，對(duì)國(guó)家基本醫(yī)保進(jìn)行補(bǔ)充，實(shí)現(xiàn)了一部分需要高值藥物治療的罕見(jiàn)病患者的“用藥可及”。

多種罕見(jiàn)病用藥納入醫(yī)保目錄 為患者減負(fù)

為了大力支持罕見(jiàn)病防治與保障工作，醫(yī)保目錄也在不斷調(diào)整。

目前，醫(yī)保目錄內(nèi)59個(gè)罕見(jiàn)病的用藥，覆蓋的病種有28種，降幅基本上都在40%—80%，個(gè)別的藥品價(jià)格降幅甚至超過(guò)了90%。

根據(jù)專(zhuān)家估算，目前，目錄內(nèi)通過(guò)談判納入醫(yī)保的罕見(jiàn)病用藥中，有46個(gè)藥物年治療費(fèi)用降到15萬(wàn)元以下，疊加醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)和其他救助政策，罕見(jiàn)病家庭負(fù)擔(dān)明顯降低。

原標(biāo)題:罕見(jiàn)病診療能力提高 用藥納入醫(yī)保目錄患者負(fù)擔(dān)降低